Сорок років тому вчені та лікарі фіксували лише 4–5 випадків аутистичного розладу на 10 тисяч дітей. Відтоді показники стрімко зросли, і вже в 2018 році цей стан діагностували в кожної 59-ї дитини. Але що таке аутизм? Люди з цим розладом приречені на самотність, чи це генії з унікальним складом розуму? І що відбувається в їхньому мозку? У цій книжці науковий журналіст Стів Сільберман розповідає історію аутизму, дивовижні факти з життя «людей дощу» та їхні фантастичні досягнення.
Стів Сільберман понад двадцять років пише на наукові теми для журналу Wired. Його статті були опубліковані в New York Times, New Yorker, Financial Times, Boston Globe та інших ресурсах. Він описує сотні історій про дітей і дорослих з аутистичним розладом, щоб спільство нарешті перестало дискримінувати, а приєдналося до нового руху — за нейрорізноманіття.
У книзі Стіва Сільбермана аутизм розглядається з історичної, наукової, пропагандистської та правозахисної точок зору. У 2015 році ця книга була відзначеної премії Семюеля Джонсона і була названа в цілій низці списків «найкращих книг 2015 року», включаючи The New York Times Book Review і The Guardian. Сільберман відповідає на запитання «Що таке аутизм» та розповідає його історію просто, людяно, зрозуміло.
Уривок з книжки «Що приховує аутизм. Майбутнє нейрорізноманіття» Стіва Сільбермана
У просторі аутизму
Усе своє життя ми були одинокими у світі чужинців.
Знайти нарешті споріднену душу — це особлива радість.
Альфред ван Воґт. Слен
У травні 1989 року висока і худорлява промислова дизайнерка, одягнена у ковбойському стилі з техаською краваткою, вийшла на трибуну конференції фахівців з аутизму і педагогів у Чапел-Гілл (Північна Каліфорнія). Під впливом фільму «Людина дощу», який вийшов на екрани за п’ять місяців до того, у центрі уваги цього зібрання були «високофункціональні люди з аутизмом», і головна доповідачка, безперечно, відповідала цьому опису. «Я, 44-річна аутистична жінка, зробила успішну міжнародну кар’єру у сфері розробки устаткування для худоби, — почала вона. — Я здобула ступінь доктора з тваринництва в Іллінойському університеті в Урбані і зараз обіймаю посаду доцента з тваринництва в Колорадському університеті»835. Це була Темпл Ґрендін, яка на той час ще не була широко відомою за межами аутистичних кіл.
За кілька років до того Рут Салліван по дорозі на конференцію помітила Ґрендін у терміналі аеропорту Сент-Луїса, яка стояла осторонь і слухала, як батьки обмінюються історіями про виховання дітей. Хоча організація NSAC на той час існувала вже два десятиліття, Салліван ніколи не бачила дорослої жінки, яка називала себе аутистичною; це навіть не спадало їй на думку, коли вони їхали автобусом до готелю. «Якби тоді я знала те, що знаю зараз, то помітила б це, — згадує Салліван. — Однак Темпл здавалася просто сором’язливою, гарно одягненою жінкою, яка чудово розмовляла. Коли вона пішла у свій номер, я раптом усе зрозуміла»836. Запропонувавши промисловій дизайнерці модерувати обговорення за круглим столом, вона, по суті, дала поштовх кар’єрі Ґрендін як публічного доповідача.
«У цьому великому банкетному залі було близько двадцяти круглих столів, але коли я почала говорити, у приміщенні раптом стало тихо, — розповідає Ґрендін. — Усі ті, хто сидів за іншими столами, повернулися так, щоб послухати мене»837. (Через два десятиліття цю сцену відтворили в біографічному фільмі HBO «Темпл Ґрендін» з Клер Дейнс у головній ролі.) «Можна було поставити Темпл питання, і це було немов поговорити з нашими дітьми, — згадує Салліван. — Ніхто з них не міг розповісти нам те, що спромоглася сказати вона».
Розповідаючи історію свого життя фахівцям, які брали участь у конференції в Чапел-Гіллі, у своїй неповторно різкій і щирій манері, Ґрендін пролила більше світла на повсякденну реальність аутизму, ніж десятиліття клінічних спостережень і розмірковувань. Той факт, що ця успішна й красномовна промислова дизайнерка до трьох років не вміла розмовляти, а в підлітковому віці боролася із серйозними поведінковими проблемами, вказував на те, що позначення «високофункціональний» та «низькофункціональний» занадто спрощені. Ґрендін удалося уникнути спеціалізованого закладу лише завдяки тому, що невролог, який уперше її обстежував, діагностував у неї пошкодження мозку, а не аутизм.
Спочатку Ґрендін охарактеризувала уявлення про те, що невербальні діти навмисно не звертають уваги на людей зі свого оточення, як страшенно помилкове. «Коли дорослі розмовляли безпосередньо зі мною, я розуміла все, що вони говорили, але не могла вимовити слова, — сказала вона. — Моя мати і вчителі дивувалися, чому я кричу. Крик — це був для мене єдиний спосіб комунікації». Далі Ґрендін вказала на невідповідність наявних емпіричних методів визначення сенсорної чутливості як основи аутистичного досвіду. Перевірка слуху, яку вона проходила в дитинстві, не виявила нічого незвичайного з її слухом, однак Ґрендін розповіла про те, що деякі звуки впливали на неї так, ніби слуховий апарат застряг на позначці «висока гучність». Ґрендін пояснила, що маленькою дівчинкою вона погано поводилася в церкві через те, що незвичні спіднички та панчохи, які її змушували одягати в неділю, дуже подразнювали її шкіру.
Ґрендін підкреслено називала свій аутизм «фізичною вадою», а не психічною хворобою, вдаючись до використання гуманнішого опису цієї хвороби, а не тавруючи її термінами зі сфери психіатрії. Проте Ґрендін не лише пролила світло на проблеми, з якими стикаються люди з аутизмом, а й розповіла про те, як візуальний характер процесу мислення та пам’яті забезпечив їй практичні переваги в професійній сфері. «Якщо хтось скаже слово “кішка”, — сказала вона, — я уявляю собі саме тих кішок, яких знала чи про яких читала. Я не думаю про узагальнену кішку. Моя кар’єра у ролі дизайнерки тваринницьких об’єктів максимізує мої таланти й мінімізує порушення… Візуальне мислення — це велика цінність для розробника устаткування. Я “бачу”, як усі фрагменти проекту узгоджуються один з одним і помічаю можливі проблеми». Ґрендін згадала про сумнозвісну підвісну конструкцію, яка обвалилася у вестибюлі готелю Hyatt Regency в 1981 році, внаслідок чого загинуло понад 100 осіб. На її думку, цієї катастрофи можна було б уникнути, залучивши в команду конструкторів таку людину з візуальним мисленням, як вона.
Далі Ґрендін простежила корені своїх творчих здібностей по гілках сімейного дерева, описавши пра-прадідуся по батьковій лінії як відлюдника, який створив найбільшу у світі колективну пшеничну ферму, а дідуся по материній лінії як сором’язливого інженера, який допоміг винайти автопілот для літаків838. Вона звернула увагу на те, що троє її братів і сестра також мислять образами, а сестра (талановита дизайнерка інтер’єрів) має дислексію. Наголос Ґрендін на перевагах атипового розуму суттєво відрізнявся від погляду більшості психологів, які позначили зони сильних сторін у когнітивному профілі своїх пацієнтів як «навички-уламки» — острівці збережених здібностей у морі загальної некомпетентності. Натомість Ґрендін висловила думку, що люди з аутизмом, дислексією та іншими когнітивними особливостями можуть зробити такий внесок у суспільство, на який не здатні так звані нормальні люди.
Ґрендін закінчила промову, віддавши належне своїм наставникам, починаючи з матері Еустасії Катлер, яка ніколи не втрачала віру в потенціал дочки й неодноразово захищала право Темпл на освіту. Крім того, Ґрендін висловила подяку Вільяму Карлоу, шкільному вчителеві природничих наук, який спрямував її дитяче захоплення коровами на кар’єру у тваринництві. Вона розповіла, що переломним моментом у її молоді роки стало одне літо на тітчиному ранчо, під час якого вона помітила, що полохливі телята заспокоїлися, коли їх загнали у так званий станок для фіксації худоби. Як і багато інших аутистичних людей, Ґрендін бореться з хронічною тривожністю, і їй стало цікаво, чи не могла б вона також знайти душевний спокій, втиснувшись у такий станок. За допомогою тітки вона так і зробила, і відчуття сильного тиску з боків цього пристосування полегшило її «нервові напади». Згодом за порадою Карлока Ґрендін зробила такий механізм для себе зі шматків деревини.
Як і слід було чекати, шкільний психолог не схвалив винахід Темпл, сказавши їй, що він не може вирішити, що це — «модель утроби матері чи труна». («Ми ж не думаємо, що ми корова чи щось таке, правда ж?» — запитав психолог Ґрендін, яка кинула у відповідь: «Ви думаєте, ви корова?»). Керівники школи спробували переконати Еустасію, що пристрій її дочки — це «нездорова» фіксація, тому його потрібно в неї забрати. Однак Ґрендін відчувала, що вона на правильному шляху. Затишно й безпечно влаштувавшись у своїй стискальній машині, вона не лише стала менш тривожною, а й почала відчувати більший емоційний зв’язок з людьми, які її оточували. «Уперше в житті, — сказала вона, — я відчула сенс навчання».
Ставши однією з перших дорослих людей, які публічно визнали свою аутистичність, Ґрендін допомогла подолати десятиліття сорому й ганьби. Проте один майже забутий аспект її «камінг-ауту» показує, як швидко мінялися умови, у яких вона жила. У той період думка про те, що аутистичний дорослий може здобути ступінь доктора і зробити успішну кар’єру, здавалася більшості лікарів-клініцистів у кращому разі неправдоподібною. Саме тому Ґрендін представилася в Чапел-Гілл як людина, яка «вилікувалася» від аутизму, сказавши це за порадою Рімланда. Він, до речі, написав у передмові до її мемуарів 1986 року «Вихід», що це «перша книжка, яку написала аутистична людина, що одужала».
Однак невдовзі Ґрендін стало зрозуміло, що вона не одужала, а з великими зусиллями навчилася адаптуватися до соціальних норм людей, які її оточують. «Сказавши колись ті слова, я не усвідомлювала, наскільки відрізняється моє мислення, — говорить Ґрендін. — На початку 1990-х років я виконувала багато конструкторських проектів, і була здатна намалювати щось, а потім випробувати це у своїй уяві. Я почала звертатися до інших дизайнерів з проханням описати, як вони міркують, і вони сказали мені, що можуть накреслити план конвеєра для обробки м’яса, але не можуть запустити його. Я ж могла примусили конвеєр рухатися».
Ґрендін зробила ще одне відкриття, коли запитала лікарку з мовної терапії, що спадає їй на думку, коли вона чує слова «церковний шпиль». «Я була шокована, коли вона сказала “нечітку гостру штуковину”, — згадує Темпл. — Я ж бачила картинки з конкретними шпилями». Вона дійшла висновку, що в її голові працює потужна робоча станція, здатна виконувати миттєвий пошук у величезній бібліотеці збережених зображень і генерувати тривимірне відео з ескізів на її креслярському столі.
Ґрендін звернула також увагу на те, що багато батьків, які брали участь у конференції з питань аутизму, мають таланти в технічних сферах. «Спочатку я познайомилася з родиною, де було двоє дітей з важкою формою аутизму, які не розмовляли. Батько працював програмістом, а мати — хіміком. Обоє надзвичайно розумні, — говорить вона. — Я бачила безліч таких випадків. Я дійшла висновку, що аутистичні риси утворюють континуум. Що більше рис ви маєте з обох боків, то більше генетичних чинників ви в собі зосередили. Наявність невеликої кількості таких рис дає вам перевагу, але якщо їх надто багато, це закінчується важкою формою аутизму». Ґрендін застерегла, що зусилля, спрямовані на вилучення аутизму з генофонду, можуть поставити майбутнє людства під загрозу, позбавивши його тих самих якостей, що впродовж тисячоліття забезпечували прогрес у галузі культури, науки й технологічних інновацій. Вона зазначила, що творець першого кам’яного спису, найімовірніше, був аутистичним одинаком, який сидів у глибині печери, наполегливо намагаючись осмислити майже непомітні відмінності між різними камінцями — він не належав до тих людей, хто сидів довкола багаття і розмовляв про всілякі дрібниці.
Аутистичні дорослі та їхні батьки часто гніваються на аутизм. Вони не можуть зрозуміти, чому природа чи Бог створили такі жахливі хвороби, як аутизм, маніакально-депресивний психоз чи шизофренія. Однак якщо видалити гени, що спричиняють ці хвороби, за це довелося б сплатити жахливу ціну. Можливо, люди з якоюсь часткою таких рис більш творчі чи навіть генії. Якби наука усунула ці гени, може, весь світ захопили би бухгалтери.
Через два роки в кабінет Ґрендін на факультеті тваринництва Колорадського університету завітав поважний гість — Олівер Сакс із Нью-Йорка. Він збирав інформацію про молодого художника-саванта Стівена Вілтшира. Його власне уявлення про аутизм швидко розвивалося під впливом поглядів Лорни Вінґ, Ути Фріт та інших членів лондонської групи. Уперше прочитавши книжку «Вихід», Сакс запідозрив, що співавторка Ґрендін Марґарет Скаріано написала цю книжку замість неї. «У той час вважалося, що аутистичний розум не здатен на самопізнання та розуміння інших людей, а отже, й на справжній самоаналіз і роздуми про минуле, — пояснив він. — Як аутистична людина може написати автобіографію? Здавалося, тут є протиріччя». Однак прочитавши десяток робіт Ґрендін, Сакс з’ясував, що її своєрідна особистість (особистість нестримно допитливої людини, яка спостерігає за суспільством ззовні, «антрополога на Марсі», як сказала вона сама) простежується по всій книжці. Ґрендін
явно писала все це сама.
Після десятиліть перебування в тіні забуте плем’я Асперґера нарешті почало прокладати собі шлях до світла. До зустрічі з Ґрендін Сакс провів ціле літо, відвідуючи табори для аутистичних дітей і познайомившись з каліфорнійським подружжям, яке він називав «Б.». Ці люди перетворили свій будинок у рай для інопланетян. Познайомившись у коледжі, містер і місіс Б. відчули, ніби знають одне одного багато років. Вони обоє були фанатами «Зоряного шляху», тому любили говорити, що їх разом спустили сюди за допомогою променя-транспортера. Обидва сини Б. виявилися аутистичними (один не міг розмовляти, а в другого був синдром Асперґера), тому вони встановили у внутрішньому дворі будинку батут, де всі члени сім’ї могли досхочу стрибати й плескати долонями. Стіни їхнього дому були обвішані сюрреалістичними малюнками, книжкові полички заповнені фантастикою, а на кухні були розклеєні надзвичайно детальні інструкції стосовно приготування їжі й накривання столу. Спочатку Сакс подумав, що ці детальні інструкції свідчать про потреби родини Б. у порядку й усталеній практиці, але із часом зрозумів, що це сімейні жарти, не зовсім зрозумілі тим, хто вважає, що люди з аутизмом не здатні сприймати гумору.
Члени родини Б. добре усвідомлювали, що правила і норми не аутистичного суспільства незрозумілі для них, а також що вони, як сказав про це містер Б., повинні «імітувати людську поведінку» на роботі, щоб не тривожити колег. Однак Сакс повідомив про те, що ці люди дійшли такого висновку: їхній аутизм, «хоча й може розглядатися як медичний діагноз і його можуть патологізувати як синдром, однак його слід розглядати також як цілісний спосіб буття, зовсім іншу ідентичність, яку потрібно усвідомлювати і якою можна пишатися». Удома, з іншими членами свого племені, у середовищі, створеному для забезпечення їхнього комфорту, вони не почувалися недієздатними, а лише відчували, що відрізняються від сусідів.
Прагнучи поспостерігати за Ґрендін у її рідній стихії, Сакс провів кілька днів, оглядаючи тваринницькі ферми і м’ясокомбінати, які вона допомагала проектувати. Він ласував з нею реберцями і пивом у тематичному ковбойському ресторані, а також побував у неї вдома, де хоробро заповз у стискувальну машину, щоб випробувати її самому, і відчув «приємні, заспокійливі» обійми цього механічного пристрою. Крім того, вони разом вирушили в гори, де Сакса вразило те, що Ґрендін знає назви всіх місцевих птахів, рослин і скелястих утворень, навіть незважаючи на те, що відчуття величі та благоговіння, які вони в нього викликали, немов не справляло на неї враження. Ґрендін, своєю чергою, здивувало те, що відомий психолог майже такий само дивакуватий, як вона. «Він був неначе добрий неуважний професор, який часто занурювався у свої думки, — згадує вона. — Коли йому треба було помочитися в лісі, він повідомляв, що йде “удобрювати землю”. Він сказав мені зупинити авто, щоб можна було поплавати в озері, але не помітив, що течія віднесла б його прямо на греблю. Мабуть, я врятувала йому життя».
Їхнє спілкування справило на Сакса таке глибоке враження, що він перетворив випадок, який мав бути приміткою до розповіді про Вілтшира, у вичерпний опис, що став головною темою його наступного бестселера, книжки «Антрополог на Марсі». Після п’ятдесяти років опису аутистичних людей у термінах, що підходили швидше роботам чи «імбецилам», Сакс представив увесь діапазон людських якостей Ґрендін — її здатність радіти і вигадувати, ніжність, пристрасне захоплення роботою, завзятість, палке прагнення, філософські роздуми про свій спадок і навіть хитрування (вона таємно провела його на м’ясокомбінат, давши йому шолом і велівши видавати себе за санітарного інженера). Сакс визнавав поширену теорію про те, що аутизм — це «насамперед розлад афекту, емпатії», але виявив у Ґрендін глибоке відчуття спорідненості з іншими людьми, які мають порушення, а також з тваринами, долі яких вона бачила переплетеними у суспільстві, що розглядало і тих і тих як дещо нижче від людини.
Під час одного дослідження для університету Ґрендін проаналізувала соціальні та екологічні чинники, що впливають на ставлення працівників тваринницької галузі до худоби у загонах для відгодівлі, на ринках і скотобійнях. Вона звернула увагу на те, що в погано спроектованих спорудах, де тварини завжди ковзали на слизьких підлогах чи потрапляли під удар воріт, робітники були нечутливими до їхнього становища і без вагань застосовували до них батоги й електрошокери. Ґрендін з’ясувала, що в тих штатах, де зазвичай погано поводяться з худобою, люди з порушеннями стикаються з високим рівнем жорстокого ставлення і дискримінації.
Ґрендін почала сприймати свій глибокий емоційний зв’язок з тваринами як по суті аутистичний і вкрай важливий для своєї роботи. «Якби я могла клацнути пальцями і звільнитися від аутизму, я не стала б цього робити, — сказала вона Саксові. — Аутизм — це частина моєї сутності». На той час вона вже була на шляху до того, щоб стати найвизначнішою аутистичною людиною на планеті. Після виходу книжки «Антрополог на Марсі» кабінет Сакса переповнили листи від читачів, які впізнавали себе, своїх родичів чи колег в його описі дорослої аутистичної людини зі складним внутрішнім життям. «Це було щось неймовірне, ніби відкрився шлюз, — згадує давня помічниця і редакторка невролога Кейт Едґар. — Існувало давно стримуване бажання знайти назву для цієї сукупності рис старших людей, а також почути, як хтось говорить про аутизм з погляду прийняття».
Однак було малоймовірно, що точка зору Ґрендін знайде розуміння серед фахівців з аутизму чи традиційних правозахисних організацій. Виявилося, що уявлення про аутизм як про долю, що гірша за смерть, дуже важко спростувати навіть у медичній галузі. Не пізніше як у 2001 році один з найавторитетніших фахівців у сучасній епідеміології Волтер Спітцер з Університету Макґілла стверджував, що аутизм — це «невиліковна хвороба… мертва душа в живому тілі».
Насправді поширення цього діагнозу спричинило створення зовсім нової сукупності принизливих стереотипів у засобах масової інформації. Перша згадка синдрому Асперґера в англомовній газеті містилася в статті Toronto Star 1989 року, де йшла мова про «дивних» і «незграбних» ботанів, які компульсивно читають книжки, не розуміючи їх, не здатні на дружні стосунки й починають плакати або сміятися без причини, «немов пацієнти, які перенесли інсульт і отримали ушкодження мозку». Удруге про цей синдром згадала газета Sydney Morning Herald, яка оголосила такий вирок: «Це прокляття тих, хто не здатен на почуття».
Проблеми існували навіть у межах спільноти з питань аутизму. Коли в 1990-х роках батьківські правозахисні організації вийшли в інтернет, вони продовжували розміщувати зображення дітей лише на своїх веб-сайтах, ніби аутистичні діти не існували. Виступи на конференціях незмінно були зосереджені на вадах і розладах, а не на виявленні нетипових здібностей, які Ґрендін вважала надзвичайно корисними для своєї роботи.
Один молодий чоловік, який був присутній у залі у Чапел-Гілл у день виступу Ґрендін, твердо вирішив змінити ситуацію. Він заклав фундамент того, що було б немислимим у попередніх поколіннях: притулок, у якому люди з розладами аутистичного спектра могли би просто розслабитися й бути собою, віддаючи належне своєму особливому способові життя, не почуваючись змушеними соціалізуватися, стримувати свою аутистичну поведінку чи «поводитися як нормальні люди» в чомусь іншому.
