У книжці «Любе моє життя» спеціалістка з паліативної медицини, докторка Рейчел Кларк, знайомить читачів з місцем своєї роботи, яке більшість людей вважає занадто трагічним і воліє про нього не думати. Щодня докторка Кларк турбується і втішає людей, які наближаються до завершення свого життєвого шляху, допомагає тамувати біль і прийняти свою смертність.
Авторка розповідає і про особистий досвід. 2017 року в її батька виявили невиліковну форму раку, і тоді вона зрозуміла: ніщо — навіть найкраща паліативна допомога — не в змозі втамувати біль від втрати близької людини. І все ж, стверджує Рейчел Кларк, у госпісі більше любові, сили, доброти, радості, ніжності, вдячності й співчуття, аніж ви можете собі уявити. Люди, які знають, що помирають, усвідомлюють, що їхній час минає. Тоді ж як всі решта живуть так, наче перед ними ціла вічність.
«Любе моє життя» — це книжка про життєву необхідність людських стосунків, це сповнене любові послання до батька, професії і самого життя.
Рейчел Кларк. «Любе моє життя» / — перекладач Андрій Мизак, — Л.: Видавництво Старого Лева, 2022, 384 ст.
УРИВОК
Лікар та професор Вільям Ослер, якого багато хто вважає батьком сучасної медицини, ще в кінці дев’ятнадцятого сторіччя наголошував на надзвичайній ролі розповіді у медицині. Ослер наполягав на тому, що студенти-медики та молоді лікарі мають вчитися на своїх спостереженнях і особливо на розмовах із хворими. Його відомий вислів: «Якщо ви сядете коло пацієнта і просто його вислухаєте, то він згодом сам назве вам свій діагноз».
Ці слова так само актуальні зараз, як і раніше. Жоден високотехнологічний прорив у сучасній медицині — поява томографів, здатність розшифровувати геном, доступність молекулярного аналізу — не змінив простої істини, що для постановки правильного діагнозу лікарю може бути достатньо уважно вислухати хворого. Розповідь пацієнта — опис доктору, як він бачить власну хворобу, — є наріжним каменем якісної медичної практики.
Письменник Філіп Пуллман іде ще далі. Сміливо стверджуючи, що розповіді є однією з необхідних умов для самого виживання людства, він надає їм неабиякої важливості в медицині. Безперечно, смисли, які ми конструюємо навколо наших захворювань, особисте ставлення до свого болю та перебігу недуги можуть змінити навіть наше сприйняття власної хвороби. Однак у великій клініці, де постійно кипить робота, немов у вулику, — зупинки серця, інсульти, клінічні смерті, необхідність щогодини ухвалювати доленосні рішення, — лікарям не до оповідань. Ми занадто зайняті, у нас хронічно ні на що немає часу.
Щемка та відверта історія Еліс Байрон яскраво засвідчує правоту твердження Пуллмана про важливість розмови у процесі лікування, бо можливість зцілення залежить не лише від вдало призначеного препарату чи вправного скальпеля. Маленький, неголосний вчинок — приділити увагу, вислухати, показати, що тобі не байдуже, — зробить лікарню людянішим місцем, а пацієнт знатиме, що про нього дбають. Еліс настільки ж глибоко запала в мою душу, як ті два флотські матроси майже п’ятдесятирічної давності, з якими розмовляв та жартував мій тато, яких огорнув комфортом та любов’ю, поки через глибокі опіки вони не пішли з життя. Чи бувають важливіші слова, ніж ті, думала я, які він їм тоді говорив.
Силу розповіді напрочуд вдало продемонструвала моя колега з однієї з провідних онкологічних лікарень Лондона — шпиталю Роял Марсден. Як фахівець із дитячих ігор вона вивчала проблему страху в дітей зі злоякісними пухлинами, які йдуть на променеву терапію. Під час процедури дитина залишається в приміщенні на самоті, відокремлена від батьків, наодинці із моторошним машинним гуркотом. Аби хоч якось зменшити страх малюка перед самотністю в радіотерапевтичному блоці, лікарі вряди-годи змушені давати дитині загальний наркоз, який сам по собі містить ризики і якого краще уникати. Поглянувши на проблему очима своїх юних пацієнтів, спеціалістці з ігор спала на думку ідея, яку вона назвала «чарівною мотузкою»: звичайний клубок плетеного багатокольорового шнурка, один кінець якого дитина стискає у своїй долоньці, а інший кінець звивається підлогою, проходить через шпарину під дверима і закінчується в руках батьків. Ось так звичайна мотузка стає ниткою історії, яку одинока налякана дитинка розповідає собі про те, що за свинцевими дверима на тому кінці мотузки за неї переживають і чекають тато і мама. Копійчана і одночасно безцінна, магічна мотузка сьогодні допомагає дитині зі злоякісною пухлиною не відчувати себе покинутою, знати, що її люблять, підтримують і піклуються про неї.
Як і будь-які інші види залежності, робочий шал приймального відділення швидко перестав мене збуджувати. Я все частіше почала замислюватись про, можливо, менш ефектні способи допомогти пацієнту відчути себе людиною, наприклад, якщо поставитись до нього настільки уважно та делікатно, як він того заслуговує. До мене потрохи стало доходити, що в питаннях життя і смерті слова деколи виявляються більш дієвими, ніж справи.
— Ти можеш прийти швидше? Бругада в третій палаті задихається.
— Як його прізвище? — через туман втоми питаю я.
— Прізвище? Не пам’ятаю. Частота дихання — сорок, даємо п’ятнадцять літрів кисню. Він запланований на постановку кардіовертера на завтра.
Намагаюся не виказувати голосом своє роздратування.
— Окей. Іду.
Четверта ранку, час для зомбі. Після семи годин божевільної зміни навіть страшно думати про те, що мене чекає ще п’ять або шість годин попереду. Важкі поступлення йшли одне за одним. Поки я гнала лікарнею, намагаючись струсити з себе залишки млявості, за вікном починали лунати звуки вранішньої колотнечі. Невидимі передвісники нового дня, хор різноманітного птаства, скоріше за все, зі шпаків та горобців, цвірінчав та виляскував у темряві. Але їхня ейфорія та увесь цей вибух веселощів раптом викликали в мене напад жалю до себе. Подивіться на годинник! — хотілося мені заричати. — Розійшлись тут! Може, притримаєте свої емоції при собі?
Бругадою в третій палаті кардіологічного відділу виявився сорокаоднорічний чоловік, що звивався на ліжку та хапав ротом повітря. Його звали Том. Він уболівав за «Манчестер Сіті» і дуже любив гуляти зі своїми маленькими близнюками. Але кілька місяців тому, ганяючи парком зі своїми трилітками, сам незчувся, як уже лежав, немов підкошений, на траві, здивовано вдивляючись у небо.
— Ти в нормі, чувак? — здалека почувся голос якогось чоловіка.
Том блимнув очима, нахмурив чоло, але відповісти не зміг. Потім ворухнувся, перехопив ротом повітря та спробував підвестись.
— Обережно, приятелю. Ти щойно впав. Спокійно. Твої малі тут.
Близнюки непевно тулилися до тата.
— Тату? Тату? — Чотири ручки тягнулись до нього. — Ось, тату. Бери м’яча.
Причиною незрозумілого для Тома падіння стало рідкісне спадкове захворювання, яке може спричинити приступи фатально небезпечної серцевої аритмії. Синдром Бругади належить до станів, що можуть призвести до раптової смерті, діагностувати та попередити його важко. Ще секунду тому всі чотири камери серця, як помпа, злагоджено качали кров — і раптом у них зчиняється електричний шторм. Вони починають безладно здригатись та тріпотіти, тиск у судинах різко падає. Якби Томове серце не відновило самостійно ритм, він би помер на місці.
Тоді він постарався якомога скоріше забути своє неприємне приземлення на газон, вважаючи, що йому просто «запаморочилось», навіть не варто казати дружині. Коли вона ввечері помітила на його руці ще зеленкувате від трави садно, він відбувся самоіронічним жартом про небезпеку гри в футбол у прем’єр-лізі. Гумор дуже добре стає у пригоді в тривожних ситуаціях.
Коли випадок повторився, проігнорувати його вже не вдалося. Через декілька тижнів Том, як завжди, прийшов на роботу. У діловому костюмі, з мобільним телефоном та ноутбуком у портфелі, з високим рівнем кофеїну в крові, він звично чортихався через ранкову тисняву у транспорті. Том вибіг сходами догори, як робив відтоді, коли прочитав у газеті про користь періодичних фізичних вправ у сучасному міському житті. Але цього разу, замість того аби впевнено зайняти своє місце в просторому офісі, Том відчув, що трапилося щось жахливе. Він раптом перетворився на об’єкт нездорового зацікавлення, на джерело для найгарячіших пліток, публічно демонструючи свою фізичну неповносправність. Навіть зараз, уже знаючи причину своїх падінь, йому стає погано від самої згадки про те, як він нерухомо лежав на лінолеумі перед колегами, як швидка вкладала його на ноші, як він безпорадно намагався звестися на ноги, як усі витріщалися на золотого хлопчика, що в мить перетворився на кульгаву качку, як він зімлів — зімлів — і його забрала швидка.
Інвестиційний фонд, де працював Том, був типовою меритократичною організацією. Від працівників вимагалось лише приносити прибуток, і начальство було вражене талантом Тома.
За ним не встигали комп’ютери, він робив гроші просто з повітря. Він чудово розумів, що йому заздрять і будуть раді, якщо він оступиться.
Коли я вперше його побачила, то нічого про це не знала. Лише бачила перед собою чоловіка в паніці, що притискав руки до грудей та істерично волав: «Я не можу дихати! Не можу дихати! Де той бісів лікар?».
— Я лікар, — сухо відповіла я, краєм ока зауваживши на моніторі нормальні показники тиску та сатурації і його жваві рухи.
— У нього цілий день такі напади паніки, — виснажено пробурмотіла сестра з кардіологічного відділення.
Моє спілкування з Томом було коротким та формальним. Я суворо наказала йому повторювати за мною дихальні рухи та швидко заспокоїла його паніку. Як тільки я переконалась, що він у безпеці, одразу пішла. Мене не цікавило, що викликало його нічний переляк. Мені не вистачало часу на справжні невідкладні випадки — інсульти, зупинки серця, кровотечі, септичні стани — мені було не до тих, кому наснився кошмар. Моя нечутливість до нього була викликана почасти вбивчою втомою, але також, мушу зізнатись, і певним способом самозахисту. Коли ти на межі зриву, на ґречність бракує сили. Тієї ночі мені було не до невротиків.
Через декілька днів після закінчення чергової нічної зміни я знову побачила Тома у відділенні. Кардіологи вшили йому під шкіру на грудях кардіовертер-дефібрилятор. Тепер він мав власного запобіжника від раптової серцевої смерті. Якщо електричний імпульс серця у нього зірветься знову, кардіовертер допоможе його відновити. У нього вже була маленька, розміром заледве з три дюйми, власна реанімаційна бригада.
Тома виписували наступного дня, і я мала пересвідчитись, що він знає, коли прийти на огляд. Вечоріло, я вже хотіла йти додому. Але чомусь затрималась біля його ліжка. Може, мені хотілося щось виправити. Я знала, що повелася тоді з ним занадто зверхньо і тепер, дивлячись на блідого та виснаженого пацієнта, зловила себе на тому, що винувато ховаю очі.
— Томе, можна я вас запитаю, чи були у вас знову приступи паніки?
Він недовірливо глянув на мене, можливо, думав, що я з нього насміхаюся.
— Декілька разів ще були, — неохоче пробурмотів він, — але вже не такі сильні.
Я спробувала уявити, що почуває людина, у якої забрали її одяг, переодягли в лікарняну сорочку і в світлі неонових лікарняних ламп повідомили, що її серце може спинитися будь-якої миті. Що її тіло, колись настільки здорове, що на нього навіть не зверталось уваги, може підступно зрадити будь-якої миті. Я глибоко вдихнула.
— Я хочу попросити пробачення за те, що була тоді такою неввічливою, — сказала я. — Була втомлена. Я й не думала поставитися до вас зневажливо. З мого боку це було негарно.
Погляд Тома пом’якшав.
— Ну… принаймні ви здогадалися вибачитись.
Я нервово всміхнулась у відповідь.
— Чи ви почуваєтесь тепер безпечніше, коли вам поставили кардіовертер?
— Чесно? Анітрохи, чорт забирай. — Він замовк, безпорадно вдивляючись у свої підняті руки. — Я ледь не вмер, майже вмер. Ну, маю я зараз цю металеву коробочку в грудях, і що? Завтра я можу померти від чогось іншого. Ніхто з нас від цього не застрахований. І коли все це знаєш, який є сенс взагалі у всьому?
— Ну… — тягнула я, намагаючись збагнути, що він має на увазі. — Чи правильно я розумію, що ваша паніка виникла зовсім не через страх перед раптовою смертю?
— Абсолютно! Річ не в смерті, а в тому, що смерть значить для живих. Я маю на увазі, що тоді все втрачає сенс. Що все — даремно. Через сто років ніхто не буде пам’ятати, що ти взагалі існував.
Він ляснув пальцями.
— Ви чули, що кожні дві секунди вмирає двоє людей?
Ляснув пальцями ще раз.
— Ще двоє.
Ще раз ляснув.
— Ще двоє, я, ви, моя жінка, мої діти, всі померли. Метелики-одноденки. Нікого нема.
Скидалось на те, що причиною паніки була зовсім не вірогідність раптової смерті, а нове для нього болісне усвідомлення нашої невідворотної минущості, розуміння того, що людське життя швидкоплинне, немов згасаючий у темряві часу секундний спалах, і він прагнув чогось, що триватиме довше.
— Думка про те, що все життя закінчиться нічим, — сказав він, ніяковіючи, — мене просто вбила. Тоді нащо взагалі жити?
— Можна я вас спитаю? — почала я обережно. — Уявіть своїх хлопців через пару років. У десяти-одинадцятирічному віці. Достатньо дорослих, аби зрозуміти екзистенційні страхи свого тата.
Том усміхнувся, я трохи бадьоріше продовжила:
— Припустимо, вони спитають вас: тату, навіщо нам жити, якщо ми знаємо, що помремо? Що ви їм скажете?
Том ретельно зважував відповідь.
— Ну, думаю, я скажу їм, що життя прекрасне, що треба брати від нього все можливе, скажу про те, як багато радості нам приносять ті, кого ми любимо, і, врешті-решт, про такі прості речі, як пограти зі своїми хлопцями в неділю в парку. Якось так.
— Отже, дивіться. Жодна з перелічених вами цінностей не триває вічно. Ніхто ж не каже: захід сонця позбавлений будь-якого сенсу, бо триває лише мить.
Том деякий час сидів мовчки.
Потім сумно засміявся.
— Так-так, зрозумів. Тобто я маю залишити бізнес в Сіті і податися в хіпі, правильно?
— Ймовірно, — тут уже всміхнулась я. — На мою думку, це залежить від того, наскільки вам хочеться мати автомобіль «порше». Але, якщо серйозно, все дійсно дорогоцінне в житті швидко минає, правда? Всі ці безцінні для серця моменти. Чому якась річ, аби бути красивою чи вартісною, має бути вічною? Я, мабуть, хіпі, бо люблю це все ще більше, саме через те, що воно не триватиме вічно. А може, ми всі так вважаємо.
Тома виписали наступного дня, живого та під захистом пристрою в грудях, який при потребі спрацює та врятує його на якийсь час від прірви забуття. Не знаю, чи помогла йому наша розмова. Коли ми сиділи разом того вечора, я сподівалась, що моє щире бажання зрозуміти причину його паніки принаймні дало йому відчути, що лікар думає про нього.
Під час нашої розмови в моїй голові зродився ще один аргумент, який тоді я й не думала висловити вголос, а сьогодні, підозрюю, він би здався Томові досить вагомим. Уявімо, що він таки помер раптово та миттєво внаслідок зупинки серця. Тоді іронія долі полягала би в тому, що його смерть, замість підтвердити думки Тома про безглуздість буття, надала б його життю неабиякого значення. Розтин, скоріш за все, допоміг би посмертно установити у нього синдром Бругади. Тоді його синам призначили би пройти генетичне обстеження. Отже, якби він помер молодим, у самому розквіті сил, то, можливо, врятував би життя своїм дітям. Важко уявити більш вагомий і невмирущий спадок від батька, ніж життя.
